Notre souhait
Agir pour les enfants
Soutenir les familles
Faire avancer la recherche
Notre histoire L'histoire d'Olivia
Olivia est une petite fille joyeuse, généreuse, curieuse, profondément attachante. Elle grandit dans le sud de la France, puis aux Pays-Bas, son pays de cœur. Elle aime sa famille, protège sa petite sœur Joanne, rêve de devenir hôtesse de l’air.
En mai 2023, à 8 ans, sa vie bascule. Après huit semaines d’incertitudes, le diagnostic tombe : un Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC).
Aucune chance de survie. Une espérance de vie de 9 à 12 mois.
Le choc est immense. Pourtant, jamais Olivia ne se plaint. Malgré la maladie qui progresse, elle se bat avec un courage bouleversant, offrant chaque jour des sourires, des rires, des moments de lumière.
Après neuf mois de courage et de résilience, Olivia s’envole le 29 février 2024 à l’âge de 9 ans.
Durant toute sa maladie, nous avons espéré, cherché, questionné. Mais aucun traitement n’existait.
Olivia n’est plus là… mais elle nous guide chaque jour.
En sa mémoire, nous ses parents, Larissa et Aurélien Gaillard, créons cette association :
pour que ce combat devienne possible,
pour que les familles touchées ne soient plus seules,
pour que la recherche avance,
pour que l’espoir soit permis.
Focus sur le gliome infiltrant du tronc cérébral
Qu’est ce que c’est ?
Le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC ou DIPG en anglais pour Diffuse Intrinsec Pontine Glioma) est une tumeur cérébrale maligne très agressive localisée dans une partie du tronc cérébral appelée le pont.
Situé sous le cerveau, au-dessus du bulbe rachidien, le pont est une zone profonde et fragile liée à des fonctions vitales telles que l’équilibre, la respiration, le contrôle de la vessie, la fréquence cardiaque et la tension artérielle. Cette région est également traversée par les nerfs liés à la vision, l’audition, la parole, la déglutition et le mouvement.
Comment le traiter ?
À de rares exceptions près, elle est aujourd’hui considérée comme incurable. La localisation de la tumeur rend toute chirurgie impossible, et le traitement de référence — la radiothérapie — n’est pas curatif. Certaines équipes y associent d’autres traitements, avec parfois une amélioration de la survie, mais sans preuve de supériorité d’une approche sur une autre.
Gustave Roussy est le seul hôpital français doté d’une équipe de recherche spécifiquement labellisée par l’Inserm (2020) pour l’étude du GITC. Une quinzaine de chercheurs y travaillent, au sein de l’Unité Inserm U981, pour comprendre la maladie et développer de futurs traitements.
Comment notre association peut aider ?
Avec un don vous financez en toute transparence différentes actions et projets concrets qui nous tiennent à cœur. Votre soutien est la clé pour financer une recherche pédiatrique mieux adaptée, plus innovante, plus solidaire.
Le financement de projets de recherche fondamentale, translationnelle et clinique qui contribuent à la mise au point de thérapies mieux ciblées, innovantes et plus sûres pour les enfants.
Le soutien aux enfants, aux familles et aux équipes médicales afin de favoriser l’accès à des soins de qualité, à une prise en charge globale et à des essais cliniques adaptés.
La mise en avant d’une recherche axée sur les spécificités pédiatriques, trop souvent négligées au regard des cancers adultes.